Apprentissages de parents et d'infirmières lors de l'application du PRIFAM Programme précoce d'interventions familiales à la naissance d'un enfant avec une déficience

Cette recherche a évalué les apprentissages de parents et d'infirmières dans une situation de soin survenue lors de l'application d'un programme précoce d'interventions familiales vécu à la naissance d'un enfant avec une déficience, le PRIFAM. Cette évaluation s'appuie sur la théorie humaniste du nursing (THN) qui considère le soin comme un dialogue au cours duquel les participants partagent leurs connaissances, leurs expériences et leur être. Dans la présente étude, ces partages sont perçus comme des interventions éducatives qui favorisent le plus-être des participants dans une situation de soin. Pour respecter la THN et le PRIFAM, la méthode de l'évaluation de la 4^e génération (Guba & Lincoln, 1989) a été privilégiée. Ce type d'évaluation explore l'expérience des participants grâce à des études de cas. Notre étude comporte trois cas, comprenant chacun une infirmière et deux familles. Les participants ont été choisis pour leurs différences. Sur les six familles, trois avaient donné naissance a un enfant avec une trisomie 21 et trois autres, à un enfant avec une fissure palatine. Les trois infirmières étaient différentes par leur âge, leur situation familiale, leurs expériences personnelles et professionnelles: toutes détenaient un diplôme universitaire.

La première question de recherche portait sur les apprentissages rapportés par les participants et les expressions du plus-être qu'ils ont favorisées. Des apprentissages ont été partagés par les parents et les infirmières: ils portent sur les soins à l'enfant avec une déficience, sur les forces des membres de la famille et sur les ressources du milieu. Plus encore, les participants disent avoir développé une certaine sagesse. Ces apprentissages ont permis d'atteindre un plus-être qui s'est exprimé par un sentiment accru de compétence dans leur rôle respectif.

Alternate abstract:

This research evaluated the learning of parents and nurses in a care situation that arose during the application of an early family intervention program experienced at the birth of a child with a disability, the PRIFAM. This evaluation is based on the humanistic theory of nursing (THN) which considers care as a dialogue during which the participants share their knowledge, their experiences and their being. In the present study, these sharings are perceived as educational interventions that promote the well-being of participants in a care situation. To respect the THN and the PRIFAM, the 4th generation evaluation method (Guba & Lincoln, 1989) was preferred. This type of evaluation explores the participants' experience through case studies. Our study includes three cases, each including a nurse and two families. The participants were chosen for their differences. Of the six families, three had given birth to a child with trisomy 21 and three others had given birth to a child with a cleft palate. The three nurses were different in age, family situation, personal and professional experiences: all had a university degree.

The first research question focused on the learning reported by the participants and the expressions of well-being that they favored. Learnings were shared by the parents and the nurses: they relate to the care of the child with a disability, to the strengths of the family members and to the resources of the environment. Even more, the participants say they have developed a certain wisdom. This learning has made it possible to achieve a sense of well-being which is expressed by an increased feeling of competence in their respective roles.